Wer ist hier richtig?
Unsere Einladung zum Erfahrungsaustausch in unserem Forum richtet sich an:
- Betroffene, die mit einer gravierenden Auffälligkeit und / oder Diagnose bei ihrem ungeborenen Kind konfrontiert worden sind und jetzt um eine Entscheidung ringen, wie ihr Weg mit diesem Kind weitergehen soll.
- Betroffene, die sich bereits für den Weg des Weitertragens entschieden haben und Unterstützung durch die Erfahrungen anderer suchen.
- Betroffene, die den Weg des Weitertragens gegangen sind und um ein Kind, von dem sie sich bereits vor oder kurz nach der Geburt verabschieden mussten, trauern.
- Betroffene, die den Weg des Weitertragens gegangen sind und deren Verlust schon länger zurückliegt.
- Betroffene, für die das Leben mit einem chronisch kranken und / oder behinderten Kind zum Alltag gehört.
- Betroffene, die nach dem Weitertragen eines nicht lebensfähigen, kranken und/oder behinderten Kindes eine Folgeschwangerschaft planen oder diese bereits mit all ihren Höhen und Tiefen erleben.
- Und nicht zuletzt Betroffene, die sich vorschnell und schlecht beraten gegen das Fortsetzen der Schwangerschaft entschieden haben und um versäumte Möglichkeiten mit ihrem Kind trauern,
sowie außerdem an
- Betroffene, die sich bewusst und wohlüberlegt für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden haben und ihre Erfahrungen teilen wollen. Vorausgesetzt, dass sie den Weg, den die meisten hier gehen oder gegangen sind, respektieren und nicht in Frage stellen.
Wir respektieren, dass ein nach reiflicher Überlegung, fundierter Beratung und kompetenter, einfühlsamer Begleitung vorgenommener Schwangerschaftsabbruch als ein stimmiger Weg des Abschieds von einem pränatal auffälligen Kind erfahren werden kann.
Es soll hier niemand verurteilt werden, der diesen Weg gegangen ist und ihn für sich persönlich als alternativlos und richtig empfindet.
Wir wissen darum, dass eine solche Entscheidung selten leichtfertig getroffen wird, und den schmerzhaften Trauerprozess weder verhindert noch verkürzt.
Wir erwarten jedoch denselben Respekt gegenüber denen, die sich entschieden haben, die Schwangerschaft fortzusetzen, oder die um die Entscheidung ringen, mit ihrem ungeborenen Kind den Weg ins Ungewisse weiterzugehen.
Da unser Anliegen vorrangig darin besteht, Betroffene auf dem Weg des Weitertragens zu bestärken, steht dieser Weg in den nachfolgenden Beiträgen im Focus unserer Argumentation.
Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir uns wünschen, dass Betroffene, die sich für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden haben, hier nicht für diesen Weg werben.
Elternstimmen
Was bleibt ist die Gewissheit, dass wir unserer Tochter alles gegeben haben. Wir haben versucht, ihr mit all der Liebe, Würde und Respekt gegenüberzutreten, die wir auch für ein gesundes Kind aufgebracht hätten. Und es bleibt die Danbarkeit, dass wir diesen Weg mit ihr gehen konnten und dabei offene Türen eingerannt sind, weil mutige Eltern vor uns dafür gekämpft haben, dass unsere Kinder auch Kinder und nicht nur totes Gewebe sind.
(Mutter von Alice, +23. SSW, Ullrich-Turner-Syndrom, Zwerchfellhernie)
Wir sind als Familie einen guten Weg mit Josepha gegangen, wir haben sie gut begleitet. Wir fühlen uns gestärkt, schwere Erlebnisse im Leben schaffen zu können. Es war alles machbar, wir leben noch. Und sind nicht psychisch am Ende. Wir trauern nur. Ohne Schuldgefühle. Wir haben Josepha alle Zeit gegeben, die sie hatte. Das war gut und heilsam für uns.
(Mutter von Josepha, +41. SSW, Trisomie 18)
"Mit einem lebenswerten Leben ist nicht zu rechnen." So der Pränataldiagnostiker angesichts des riesigen Nackenödems in der 13. SSW. "Der Schwangerschaftsabbruch ist zu befürworten, da sich die Eltern in einer schwierigen Konfliktsituation befinden." Das Kind, das abgetrieben werden sollte, ist heute neun Jahre alt und beinahe "ganz normal".
(Mutter von A., Ullrich-Turner-Syndrom)
Ich habe nie in Frage gestellt, warum Enna zu uns gekommen ist. Wir haben Enna aus Liebe gemacht, mit Liebe empfangen und mit Liebe gehen lassen. Wir haben alles in unserer Macht stehende für sie getan. Das und vieles mehr macht mich stark und lässt mich einfach wachsen. Dies war für uns der absolut richtige Weg, wir hadern mit nichts.
(Mutter von Enna, *41. SSW, +nach einer unvergesslichen gemeinsamen Stunde, Trisomie 18)
Wir konnten uns nicht vorstellen, Lillis Todeszeitpunkt aktiv mitzubestimmen. Auf ihren Tod zu warten hat viel Kraft gekostet, doch das hätte ein Abbruch auch. Heute sind wir dankbar für die Erinnerungen, die wir durch das Weitertragen schaffen konnten. Lillis kurzes Leben hat bei uns und vielen Menschen wertvolle Spuren hinterlassen, die wir nicht missen möchten.
(Mutter von Lilli, +24. SSW, Ullrich-Turner-Syndrom/Hydrops fetalis)
Jeder Moment auch eines kurzen Lebens ist wertvoll und kostbar - so durften wir es mit unserer Tochter erleben, die eine freie Trisomie 18 hatte. Jeder Tag ihres Lebens war es wert gelebt zu werden. Wir durften so viel von und durch sie lernen, wir haben gelernt, was es heißt bedingungslos zu lieben und dass die Liebe für immer bleibt!
(Mutter von Hannah, *Februar 2017, +September 2017 nach 7 wertvollen, wunderschönen gemeinsamen Monaten, freie Trisomie 18)
Wenn man eine pränatale Diagnose bekommen hat, wird man direkt über einen Abbruch aufgeklärt. Dass es genauso legitim ist, dem Kind die Entscheidung über sein Leben zu lassen, wird oft nicht erwähnt. Dabei ist es ein so guter Weg. Als meine Ärztin mir sagte, dass ich nicht über das Leben meines Kindes entscheiden muss, war es das Schönste, was mir bisher gesagt wurde. Eine große Erleichterung.
Man kann die Trauer nicht nehmen wenn man das Kind nimmt. Die Trauer ist zwangsläufig da, genauso wie die Liebe. Wenn man weiterträgt, kann man nur die Bindung zu seinem Kind stärken. Das nimmt einem zwar nicht die Trauer und ist auch sicher nicht immer einfach, aber die Liebe hat es leichter, Zugang zu ihr zu finden und den Schmerz zu besiegen.
(Mutter von Fenja, +25. SSW, Ullrich-Turner-Syndrom/Hydrops fetalis)
Egal, was andere von mir erwarten, in allererster Linie möchte ich als Mama, dass es meinem Kind gut geht. Solagen ICH dafür sorgen kann, dass es meinem Baby gut geht, gibt es für mich keinen anderen Weg, als mein Kind weiterzutragen - bis es lebend zur Welt kommt oder sich vorher entscheidet, zu gehen.
(Mutter von Ida Lucia, +19. SSW, Trisomie 21 + AV-Kanal)
Die Wege nach auffälligem pränatalen Befund sind so individuell wie die Geschichten der Familien dahinter. Wer seinen individuellen Weg sucht, muss auch ermächtigt werden, Entscheidungen auf einer validen Informationsbasis treffen zu können. Dafür wird die Kenntnis aller Optionen vorausgesetzt: Abbruch, Weitertragen, palliative Geburt, vorgeburtliche Intervention, nachgeburtliche Intervention etc.
Auch 2021 ist hier leider noch viel zu viel Glück und Eigenengagement notwendig. Das System unterstützt die Familien noch nicht ausreichend, egal welchen Weg sie gehen wollen. Noch zu oft wird von "wenig lebenswertem Leben" gesprochen, wo doch eines der reichsten Länder dieser Erde sich Inklusion leisten kann. In manchem Kopf ist das Weltbild und die Definition von „Glück“ aber noch ein gänzlich anderes. Ab dem wievielten Porsche ein Leben endlich lebenswert wird, kann mir bis heute niemand sagen. Vielleicht bedarf es dann doch ganz anderer Dinge.
(Papa eines kleinen Jungen, mit viel Glück doch lebend geboren, zufrieden auch mit gesundheitlichen Einschränkungen und ohne Porsche)
"Bereiten Sie sich darauf vor, dass Sie ihr Kind verlieren werden." Dies waren die ersten Worte, die wir von einem Arzt in der 8. SSW gehört haben, weil unser Baby riesige Wasseransammlungen hatte. Zuerst um den ganzen Körper und wenig später im Nacken. Wir ließen unzählige genetische Tests über uns ergehen, die sich bis in den 8. Schwangerschaftsmonat gezogen haben. Es schien fast so, als glaube keiner daran, dass unser Sohn gesund sein könnte. Heute schauen wir auf unseren 7 Monate alten Sohn, der gerade krabbelnd die Welt erkundet. Er ist völlig gesund zur Welt gekommen. Wir sind einfach nur dankbar!
(Mutter eines kleinen vollkommen gesunden Sohnes, *Januar 2021)
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